In deze blog ga ik in op de terminologie van stoornissen, gebreken en diagnoses, en het effect dat dit kan hebben op mensen. Aan de hand van een column van Inge Schilperoord, forensisch psychologe, laat ik zien wat het spreken in termen van classificaties, tekorten en beperkingen met een mens kan doen. Aanvullend illustreer ik dit met een bespreking van de casus van Ellen West, een ‘klassieker’ uit de psychiatrische literatuur die (deels) aan de wortels ligt van het ontstaan van de Diagnostic and Statistical Manuel for Mental Disorders – de DSM. Tot slot analyseer ik het begrip ‘stoornis’ aan de hand van de DSM-classificatie van ASS, de autismespectrumstoornis, om zo te laten zien hoe diep en onderhuids de opvatting van ‘stoornis als gebrek’ zich binnen onze samenleving heeft genesteld. Aan het einde van mijn blog doe ik nog enkele aanbeveligen over hoe het wellicht anders kan. Tot slot alvast een disclaimer vooraf, die ik halverwege deze blog nog een keer zal herhalen. Deze blog heeft niet de bedoeling om welke stoornis dan ook te ontkennen. Mijn analyse is gericht op het effect van wat de ‘taal van de stoornis’ aanricht bij het individu en binnen de samenleving. Nergens probeer ik het bestaan van clusters van gedrag die tot persoonlijke worstelingen en schade binnen relaties en levens kunnen leiden en die daarmee aanzienlijk psychisch lijden kunnen veroorzaken, te ontkrachten of te ontkennen. (Aantal woorden: 7298. Gemiddelde leestijd: 24 minuten)

Machteloosheid

Met veel plezier lees ik regelmatig de columns van Inge Schilperoord in Psychologie Magazine. Schilperoord is forensisch psycholoog en auteur van de beklemmende en (zelfs internationaal) bekroonde roman Muidhond. In haar colums licht ze een tipje van de sluier op over hoe haar werk in de forensische zorg bij o.a. het Pieter Baan Centrum eruit ziet. Schilperoords colums zijn daarmee vaak een vermakelijke combinatie van human interest, psychologisch inzicht en toch ook net dat kleine beetje sensatie (de menselijke kant van de crimineel; true-crime in 500 woorden). Bij wijze van clickbait kwam onlangs haar meest recente column weer voorbij op mijn facebook-tijdlijn. Ditmaal had ik echter wat moeite met Schilperoords column over ‘Machteloosheid’.

“Ik ken haar type wel”

Schilperoord begon zo vriendelijk. Ze vertelde hoe ze in haar studietijd persoonlijk geconfreerd werd met vooroordelen over haar in een studiegroepje. Hoe dat gevoelens van boosheid en machteloosheid bij haar teweeg had gebracht, toen bleek dat een studiegenootje blijkbaar allerlei opvattingen over haar had, samengevat in de kortzichtige gestelde diagnose van haar als ‘hockeymeisje’. Op inzichtelijke wijze koppelde Schilperoord deze persoonlijke ervaring vervolgens aan haar professionele werk als psychologe in de forensische zorg. De verontwaardiging over de achteloosheid waarmee iemand de complexe, en met interne tegenstrijdigheden gevulde innerlijke wereld, achteloos had gereductioneerd tot een voorspelbare verzameling van eigenschappen. De ervaring om als mens met een unieke ziel, met eigen emoties, met persoonlijke belevingen en verlangens, samengevat te worden in één veroordelende, arrogante, vooringenomen uitspraak: “Ik dacht: ik ken haar type wel”.

Gereduceerd tot diagnose

Dat is wezenlijk dezelfde ervaring, zo stelde Schilperoord – zij het vele malen gedetailleerder en met veel verreikende consequenties – die iemand heeft die veroordeeld is tot forensische zorg. Of, zo vulde ik zelf aan, bij iemand die door psychische problemen op zoek is naar therapeutische zorg. De mens wordt plots, soms tegen de eigen verwachting in, gereduceerd tot rapporten en statistieken. Hij of zij wordt een uitslag van binaire ja/nee vragenlijsten en vastgepind in classificaties. Schilperoord duidde deze neiging tot het reduceren van de ander in een getal, oordeel, diagnose, als de menselijke drang tot beheersbaarheid. Aan de hand van een voorbeeld laat ze tevens zien wat voor een verwoestend effect het overmatig diagnosticeren kan hebben op iemands zelfbeeld. Want wie te lang wordt geterroriseerd door rapporten, door klinische onderzoeken en door een veelvoud aan diagnoses? En wie daar onvoldoende geestelijke weerstand tegen kan bieden, of daar onvoldoende bij wordt begeleid? Die begint op den duur, als vanzelf over zichzelf praten in termen van scores, classificaties, stoornissen. Iemand begint dan wie hij of zij zelf is, te verwarren met de gestelde diagnoses.

Drang tot beheersbaarheid

Tot zover kon ik Schilperoord volgen. Ik zag de psychische wond die we gezamenlijk aanbrengen met het mes van onze drang tot beheersbaarheid en van onze neiging tot oordelen en veroordelen. Maar toen maakte Schilperoord een rare draai. De stotterende jongeman die ze als voorbeeld naar voren had gebracht om het effect van de overmatige diagnoses te illusteren, begon zich bij haar te verontschuldigen voor zijn diagnoses. Angstig riep hij dat een korte observatie van haar nog niet betekende dat hij aan een bepaalde psychologische classificatie zou lijden. En Schilperoord reageerde merkwaardig. Ze duidt de reactie van de jongeman voor de lezer door te stellen dat hij nu ‘alle macht over wie hij is’ buiten zichzelf, bij haar, plaatste.

Weerstand tegen het oordeel

Wat laf, dacht ik bij die conclusie van Schilperoord. Beschuldig je nu iemand die al gebroken is door een systeem van classificaties en diagnoses, ervan dat hij niet zelf de daadkracht en de geestelijke veerkracht heeft om zijn eigen zelfbeeld te herpakken? Met andere woorden: je voert dus iemand allerlei etiketjes en vervolgens beschuldig je hem ervan dat hij bang wordt om nog een etiketje opgeplakt te krijgen? Terwijl het juist wezenlijk voor jouw professie is om te denken en te werken vanuit classificaties, diagnoses en stoornissen, verwacht je toch dat iemand krachtig genoeg – en zelfstandig genoeg is – om weerstand te bieden aan jouw oordeel? Wat een wreedheid.

Klassieker uit de psychiatrische literatuur

De jongeman uit het voorbeeld van Schilperoord – samen met haar enigszins ontwrichtende conclusie – deden me denken aan een van de ‘klassiekers’ uit de psychiatrische literatuur: de casus van Ellen West. Ellen West (niet haar echte naam) was een vrouw uit de vroege 20ste eeuw die nog steeds in de geschiedenis van de psychologie voortleeft, mede omdat ze (onder meer) gediagnosticeerd werd door Duitse psychiater Emil Kraepelin (1856 – 1926). Kraepelin ontwikkelde eind 19de eeuw een indeling van geestesstoornissen waarin hij honderden aandoeningen defineerde op basis van afzondelijke symptomen. Hij groepeerde deze vervolgens aan de hand van gemeenschappelijke patronen van symptomen. Daarmee bracht Kraepelin de eerste systemische moderne geneeskundige leer van geestesziekenten tot stand. Kraepelin staat daarmee dan ook aan de basis van de ontwikkeling van de DSM. Tot op de dag van vandaag zijn er nog sporen van Kraepelin’s werk terug te vinden in de ‘bijbel’ van de psychologische wetenschap, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, de DSM.

De casus Ellen West

Ellen West was een Zwitserse vrouw van Joodse afkomst die in haar late adolescentie psychiatrische symptomen ontwikkelde. Als kind was ze een jongensachtig meisje, levendig maar koppig, maar toen ze ouder werd ontwikkelde ze een eetstoornis en werd haar stemming onstabiel en onberekenbaar. In haar jongvolwassen leven was ze energiek, was ze sociaal betrokken, schreef ze poëzie, had ze vrienden en stortte ze zich soms op projecten op gebied van sociaal welzijn. Maar op andere momenten had ze aanvallen van donkere stemming, leed ze onder heftige zelfkritiek, met name over haar gewicht wat leidde tot pogingen zichzelf uit te hongeren. Er volgde psychiatrische zorg, inclusief een verblijf in een sanatorium, maar haar stemming bleef instabiel. Ellen bleef bang om alleen te zijn, ze leed aan ‘dysforie’ en haar eetstoornis verminderde niet. Rond haar 30ste begon ze met de dood te spelen door riskant gedrag te vertonen. Zo bezocht ze ondermeer een ziekenhuis dat onder quarantaine stond, om daar de zieke kinderen te bezoeken en ze te zoenen in de hoop zelf ziek te worden. Ook wierp ze zich op enig moment voor een rijdend voertuig. Kort samengevat: het ging niet echt goed met Ellen. (Voor een integrale casusbeschrijving van Ellen West: klik hier)

“Geen betrouwbare behandeling”

Een tweede opname volgde. Ellen begon nu duidelijke tekenen van een psychische stoornis te vertonen. Op den duur werd er schizofrenie vastgesteld bij Ellen. Omdat schizofrenie in die tijd gezien werd als een vorm van dementie (dementia preacox), dat wil zeggen: een progressieve en niet te behandelen ziekte, werd ze door haar psychiater ontslagen uit het ziekenhuis om naar huis terug te keren, omdat er ‘geen betrouwbare behandeling’ mogelijk was. Het ontslag volgde, ondanks de door haar zelf verwoorde intentie om haar eigen leven te nemen. Toen Ellen eenmaal thuis was verbeterde haar stemming, begon ze weer brieven te schrijven aan haar vrienden en at ze met voldoening haar maaltijden. Drie dagen later maakte ze haar belofte waar en ondernam ze zelfmoord. Ellen West werd 33 jaar.

Nooit als persoon tegemoet treden

Nu is het geval dat Ellen door maar liefst drie belangrijke hoofdfiguren in de psychiatrische zorg is behandeld. Ze is behandeld door de existentieel-psychiater Ludwig Binswanger, die 20 jaar na Ellens’ zelfmoord een casusbeschrijving publiceerde. Psychopatholoog Eugene Bleuer (die als eerste de term ‘schizofrenie’ bedacht, en van wie onder meer Carl Jung de assistent was en diens opleiding volgde) consulteerde bij Ellen’s behandeling. En zoals vermeld consulteerde ook de Duitse psychiater Emil Kraepelin bij haar zorg. Ruim honderd jaar later heeft de casus van Ellen West nog steeds niet aan actualiteit afgedaan. Onderzoekers hebben haar casus bekeken vanuit psychologisch, psychiatrisch, filosofisch en socio-politiek perspectief, waarbij onder meer haar eetstoornis, de feministische theorie, haar existentiële angst en de ethiek van suïcide is belicht. Er is zeker ook kritiek geweest op de behandeling van Ellen West. De humanistisch psycholoog Carl Rogers, als grondlegger van de Rogeriaanse – cliënt- of persoonsgerichte – psychotherapie, bekritiseerde Binswanger ervan dat hij Ellen uitsluitend als casus had geanalyseerd. Maar als existentieel psychiater leek Binswanger Ellen nooit werkelijk als ‘persoon’ tegemoet zijn getreden, dat wil zeggen: Binswanger had Ellen nooit als waarachtig levende vrouw met verlangens, behoeften, dromen, die leed en worstelde, gezien en gehoord.

Diagnostische vergaarbak

Vooral die laatste kritiek bindt die jonge vrouw uit begin 1900, Ellen West, voor mij aan die stotterende jongeman van Schilperoord ruim een eeuw later. En met hem, aan de vele, vele andere mensen die in de actualiteit worstelen met het leven zelf, en met de psychische wonden en de trauma’s die het leven op hun ziel aanbrengt. Ellen West werd door maar liefst door 3 vooraanstaande psychiaters onderzocht, met drie verschillende diagnoses als resultaat. En géén enkele behandeling kon het lijden van Ellen verlichten. Laat staan dat een van die diagnoses haar hielp het leven te doorstaan. Tegenwoordig zou Ellen wellicht gediagnosticeerd worden voor anorexia nervosa met boulimia. Er zou een angststoornis worden vastgesteld, wellicht met nog wat bipolariteit en borderline trekken. En jawel – er zou ongetwijfeld een persoonlijkheidsstoornis worden overwogen, wellicht met de aanduiding NAO (Niet Anders Omschreven – de aanduiding voor de psychologische vergaarbak en ‘we weten het niet goed’). Kortom, ook in de huidige tijd zou Ellen West vermoedelijk nog steeds in een vergaarbakje terechtkomen, met allerlei diagnoses – en mogelijk nog steeds geen geschikte behandeling. Ik acht, gezien de vele behandelingen die ze heeft ondergaan en de grote namen die verbonden waren aan haar behandeling, de kans groot dat ook Ellen inmiddels flink in termen van diagnoses en stoornissen over zichzelf zou praten.

Mensen zijn ingewikkeld

Tegelijk blijkt aan alle kanten het falen van het denken in ‘stoornissen’. Het werken met ‘diagnoses’ als etiketten, werkt simpelweg niet. In het onlangs verschenen essay van Fleurtje Scheepers, hoogleraar Innovatie in de GGz, “Mensen zijn ingewikkeld“, met als subtitel: ‘een pleidooi voor acceptatie van de werkelijkheid’, laat Scheepers zien dat er steeds meer kritische beschouwingen op de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) komen. Kritiek, binnen de psychologie als wetenschap zelf. Zo vertelt Scheepers dat er in de eerste uitgave van de DSM in 1952 nog benadrukt werd dat de categorieën erin niet opgevat moesten worden als zelfstandige ziekten of entiteiten. Maar deze waarschuwing, zo gaat ze verder, is met iedere versie van de DSM steeds verder naar de achtergrond verdwenen. Tot er uiteindelijk in 2020 een kritisch reflectie op de DSM verscheen in het Journal of Consulting and Clinical Psychology met als titel: ‘Transdiagnostic Approaches to Mental Health Problems’. Daarin worden zeven basisproblemen met het classificatiesysteem blootgelegd. Scheepers vat ze in haar boek samen.

Zeven basisproblemen met de DSM-classificaties:

1. De onderliggende processen van de verschillende ‘stoornissen’ worden niet goed begrepen.
   • Processen worden te weinig beschouwd vanuit een sociaal-maatschappelijke context, en;
   • Processen houden zich niet aan de grenzen van de DSM (Angstregulatie is bijvoorbeeld een proces dat bij meerdere stoornissen een rol lijkt te spelen)
2. Symptomen zijn feitelijk dimensionaal, en níet binair
3. Er zijn meer mensen die verschillende stoornissen hebben, dan dat er mensen zijn met een keurig afgegrensde stoornis
4. Er is binnen één enkele stoornis extreem veel variatie.
   • Er werd bijvoobeeld uitgerekend dat bij depressie ruim 16.000 (!) verschillende symptoomprofielen mogelijk zijn.
   • Bij de posttraumatische stressstoornissen (PTSS) zijn dat er ruim 63.000 (!!)
5. Er zijn geen heldere en eenduidige instrument om een diagnose te stellen.
   • Zo zijn er voor depressie 120 (!) verschillende vragenlijsten ontwikkeld
   • Deze vragenlijsten zijn bovendien geen van alle op precies dezelfde symptomen gericht.
6. Mentale symptomen en problemen wisselen in ernst tijdens het leven.
   • Stoornissen zijn dus géén statische etiketten.
   • Stoornissen zijn dynamische factoren, die, afhankelijk van de fase van het leven, meer of minder latent zijn
7. Veel psychiatrische interventies zijn effectief bij een meerderheid van de stoornissen:
   • Er zijn nauwelijks tot géén interventies die specifiek zijn voor één bepaalde stoornis!

Vervaging tussen normaal en abnormaal

Het classificatiesysteem van de DSM is kortom aan het vastlopen. Scheepers wijst bijvoorbeeld ook op de belangrijkste samensteller van de DSM-IV, de voorloper van de huidige versie, die zelf stelt dat er in de nieuwste versie van de DSM een sterke vervaging plaatsvindt in de grens tussen normaal en abnormaal. Hij wijst erop dat er, kijkend naar de huidige stoornisbeschrijvingen en het gebruik van de DSM als een binair-classificatiesysteem, een toenemend gevaar bestaat dat iedereen hoe dan ook een etiket opgeplakt krijgt (ik neem aan dat hij daarmee bedoelt: zodra het classificatie-systeem in werking treedt, anders wordt het helemaal tragisch.). Hoe dan ook, en met andere woorden: de DSM biedt géén mogelijkheid om géén classificatie te krijgen.

Reïficatie van de stoornis

Waarvoor in het allereerste begin van de DSM al werd gewaarschuwd, is inmiddels werkelijkheid geworden, zo geeft Scheepers aan: categorieën zijn gereïficeerd. Scheepers legt uit wat reïficatie is: het is ‘het tot zelfstandigheid maken van iets wat abstract is’ (Voor een helder artikel over reïficatie in de psychiatrie, lees het artikel: ‘Wat wij van Jip en Janneke kunnen leren’). Uiteindelijk komt het hierop neer: waar de classificaties uit de DSM oorspronkelijk bedoeld waren om bepaald gedrag te beschrijven, draait de redenatie zich nu om. De classificatie wordt nu de verklaring waarom bepaald gedrag wordt vertoond. Op die manier is het dus mogelijk dat er tegenwoordig plotseling ergens een abstract ‘gevalletje Borderline’ kan rondlopen – in plaats van een mens van vlees en bloed, met een ziel en met emoties, die bepaald gedrag vertoont dat beschreven kan worden – en dat vervolgens geclusterd en geclassificeerd kan worden, als ‘borderline’: een mens die onder dat gedrag lijdt.

Veroordeeld tot de stoornis

Op die manier wórden mensen – in ieder geval in de taal – inderdaad hun stoornis. Ze gaan zichzelf ermee identificeren, raken hun menselijkheid – hun kwetsbaarheid, hun gevoel, hun dromen, hun identiteit – kwijt in die stoornis. En mensen gaan vervolgens in termen van deze diagnose over zichzelf praten. Alsof het etiket hun gedrag verklaart. Maar de classificatie biedt géén verklaring. Het is nog steeds enkel een beschrijving. Wat dimensionaal lijkt (bijvoorbeeld: ‘ik lijdt aan een angststoornis’) is enkel een oppervlakte, met niks daarachter en ook niks ervoor (Want: Waar komt de angst vandaan? Welke functie heeft jouw angst? Waar beschermt het je tegen? Welke betekenis heeft angst dat je er aan vast houdt? Hoe leer je jouw angst te hanteren? Hoe leef je je leven, terwijl je jouw angst omarmt als onderdeel van jouw leven? Wil je dat? Heb je daar de vaardigheden voor en wie gaat je helpen om ze te leren?). Daardoor raken mensen vervolgens veroordeeld tot hun diagnose. Ze komen erin vast te zitten, raken ontmenselijkt in hun diagnose: ze zijn niet langer meer een uniek individu. Ze worden een veralgemeniseerde, lopende stoornis, een wandelende statistiek. Een levend rapport, ergens op een wachtlijst.

Is behandeling rendabel?

Het praten in stoornissen – de reïficatie van diagnoses – is niet bepaald onschuldig of zonder gevolgen. Het heeft nogal wat concrete, schadelijke gevolgen, zowel individueel als maatschappelijk. Op niveau van de samenleving betekent het bijvoorbeeld dat organisatiestructuren (los van de mensen die er werken), aan de hand van een classificatie – los dus van de lijdende mens zelf – gaan bepalen of die te ‘behandelen’ is. Nu heb ik persoonlijk sowieso al iets tegen de terminologie van het ‘behandelen’ – alsof er sprake is van een object dat volgens een vastgesteld protocol procesmatig verwerkt kan worden, een fabrieksvoorwerp dat aan het einde van het proces zal voldoen aan de vooraf vastgestelde norm: “En de samenleving zag dat het goed was.” In ieder geval heeft het denken in ‘stoornissen’ tot gevolg dat GGz-instellingen, met de DSM in de hand, regelmatig nagaan of het wel rendabel is om iemand te behandelen. En vervolgens hebben ze daarbij het recht(!) om te besluiten de ‘behandeling’ af te wijzen! Gevolg is dat er in april 2021 een artikel in Medisch Contact kan verschijnen met als titel: ‘Voer de acceptatieplicht ook in de GGZ in’

Pardon? Acceptatieplicht? Jazeker:

“Ggz-instellingen weigeren geregeld mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen in behandeling te nemen. Het gaat dan vaak om mensen met complexe psychiatrische multimorbiditeit waar weinig eer aan te behalen valt.”

Maatschappelijk failliet

Nou kun je misschien denken dat in dit soort gevallen een ‘acceptatieplicht’ een mogelijke oplossing zou kunnen zijn. Maar eigenlijk duidt de noodzaak van het formeel invoeren van een dergelijke ‘plicht’ erop dat het maatschappelijk failliet is bereikt. Niet langer spreekt het vanzelf dat menselijk lijden zorg verdient, puur op grond van de medemenselijkheid, gebaseerd op het inzicht dat wij – medemensen – samen kwetsbaar zijn. En dat we daarom voor elkaar zouden moeten zorgen. Nee: er moet een juridische grond komen om zorg ‘af te kunnen dwingen’, in de vorm van een formeel vastgestelde, bureaucratisch verzekerde, ‘acceptatieplicht’. Het is de ‘afhandeling’ van Ellen West, terug in de (post)moderniteit. Als de persoonlijkheidsstoornis niet anders omschreven wordt – een ‘restcategorie’ wordt – kan dat indiceren dat ‘behandeling’ niet mogelijk is (in de huidige tijd, lees: ‘niet rendabel is’).  Dan kan iemand naar huis gestuurd worden. Ondanks alle schade en het wrede lijden waar het aan bijdraagt.

Epidemiologie van de stoornis

Er is nog een ander merkwaardig fenomeen dat is verbonden aan het praten in stoornissen. Gereïficeerde stoornissen – zeg maar ‘wandelende diagnoses ‘ – hebben de merkwaardige neiging om epidemiologische verschijnselen te gaan vertonen. Dat wil zeggen: hoe meer onderzoek naar een stoornis (en achterliggend: hoe meer meer subsidie voor dergelijke onderzoek), hoe meer de stoornis wordt gesignaleerd. Dat gold voor dyslexie, voor ADHD, voor Borderline, voor Depressie en momenteel lijkt het voor ASS te gelden – de Autisme Spectrum Stoornis.

Disclaimer

Vooraf al gemeld, en nu als disclaimer tussendoor, nogmaals: laat duidelijk zijn dat ik helemaal niets heb tégen de classificatie van complexen van gedrag of leerproblemen als dyslexie, ADHD, borderline persoonlijkheidsstoornissen, laat staan die van autismspectrumstoornis op zichzelf. Ik ontken het bestaan van deze clusters van gedrag niet. Ik erken volledig dat mensen ermee kunnen worstelen, dat deze clusters bestaan en dat ze problemen in het leven kunnen opleveren en dat er concreet, werkelijk lijden mee gepaard kan gaan. De hieronder volgende analyse richt zich echter wél tegen het impliciete, onderhuidse effect op zowel individu als maatschappij, wanneer we van een ‘stoornis’ een zelfstandig fenomeen maken dat ‘los’ en zelfstandig door het leven loopt. De mens wordt dan de stoornis – en omgekeerd: de stoornis wordt de mens, mét daarbij de nadruk op al diens beperkingen, problemen en negatieve kanten, geprojecteerd en samengevat in die stoornis. Daar verzet ik me tegen. Daar is deze analyse op gericht. Het is gericht op verheldering van het (maatschappelijke) totaaleffect van de aanduiding van een cluster van gedrag als ‘stoornis’. Niet om een individuele, persoonlijke diagnose van welk individu dan ook te bekritiseren. 

Nu dat gezegd is, wil ik me graag richten op de diagnostiek van de autismespectrumstoornis (ASS):

Significant stijgende prevalentie van ASS

Volgens psychologe en toponderzoeker op gebied van de autismespectrumstoornis, Annelies Spek, is er de afgelopen veertig jaar veel onderzoek gedaan naar de prevalentie van ASS – dat wil zeggen: naar de vraag hoe vaak ASS voorkomt. In haar boek ‘Autismespectrum stoornissen bij volwassenen’ (6de druk, 2020) beschrijft Spek onder meer hoe in de jaren zestig van de vorige eeuw studies oorspronkelijk nog een prevalentie van autisme bij 4 tot 5 per tienduizend mensen constateerden (dat wil zeggen: rond de 0,04, tot 0,05%). Dat bleek echter al snel een flinke onderschatting. Door de jaren heen steeg de prevalentie naar een gemiddelde aanwezigheid van 60 per tienduizend – een stijging naar 0,6%. En in 2006 werd er in een intensief onderzoek zelfs een prevalentie van ASS bij kinderen geconstateerd van maar liefst 116 per tienduizend, dat wil zeggen: 1,16%!

Hype en overdiagnostiek?

Let op: het gaat hierbij enkel nog om onderzoek naar kinderen tot twaalf jaar, volwassenen waren in dit onderzoek niet eens meegenomen. Een dergelijke opmerkelijke stijging vormt ook de reden dat er sommige mensen zijn die – met enig cynisme – spreken over een ‘autisme-epidemie’, op een manier die me deed denken aan het boek ‘De depressie-epidemie’ van Trudy Dehue en haar idee van de diagnose depressie als (deels) sociaal construct. In dat kader zijn er dan ook anderen die al een half oog angstig gericht houden op het vermoeden van een zogenoemde ‘autismehype’. En de daarmee samenhangende overdiagnostiek van autisme. En dat is van belang, want alleen dat vermoeden zelf heeft al een beginnend ondermijnend effect op de zorg voor, en de algemene maatschappelijke erkenning van dit neurotype.

Verklaringen voor de stijgende prevalentie van ASS

Hoe dan biedt Spek ook enkele relativerende verklaringen voor deze stijging in de prevalentie van ASS:

1. De criteria voor ASS zijn door de jaren verruimd.
   • Waar de criteria, oorspronkelijk door Leo Kanner opgesteld in de jaren zestig van de vorige eeuw, nog relatief nauw waren, werden deze criteria met iedere DSM-versie ruimer. Tot er, in de meest recente versie van de DSM (nummertje 5, uit alweer 2013) opnieuw een kleine vernauwing optrad in de classificatie.
2. Psychiatrische stoornissen als ASS worden tegenwoordig sneller herkend, omdat minder taboe bestaat op het zoeken naar hulp
   • Hulp is afhankelijk geworden van een vastgestelde diagnose – waardoor vervolgens (ook) de diagnose van ASS toeneemt.
   • Er is bovendien ook sprake van een toegenomen media-aandacht voor ASS (denk bijvoorbeeld aan populaire series als ‘Atypical’ of ‘The Good Doctor’.
3. Onze maatschappij is inmiddels anders ingericht dan vroeger. Er wordt steeds meer een beroep gedaan op sociale interactie en sociaal verkeer, binnen bijvoorbeeld werk of opleiding.
   • Als gevolg hiervan vallen mensen met de typische ASS-eigenschappen gemakkelijker maatschappelijk buiten de boot dan dat vroeger het geval was, waardoor er de specifieke lijdensdruk ontstaat die aanspoort om op zoek te gaan naar een diagnose.

Wat maakt ‘gedrag’ tot een ‘stoornis’?

In het verhaal over de stijgende prevalentie van de autismespectrumstoornis schuilt echter iets opmerkelijks. En de verklaringen van Spek lossen dat opmerkelijke niet op, sterker: het wordt er merkwaardiger door. Dat heeft enerzijds achterliggend te maken met de vraag wat gedrag nu precies tot ‘stoornis’ classificeert. En anderzijds heeft het te maken met de hele concrete vraag: ‘Voordat autisme (dat is: de ‘cluster van gedrag’) werd geclassificeerd als ‘autisme’ (dat is: de naamgeving kreeg), bestond ‘autisme’ daarvoor al?” Hoewel het antwoord logischerwijs en voor de hand liggend natuurlijk ‘ja’ is, is de vraag vervolgens wel: Waarom zijn we het dan méér gaan waarnemen? Als het er altijd al was, wat specifiek maakte dan dat we het nú gingen waarnemen? En wát specifiek zorgde er dan voor dat deze bepaalde ‘verzameling van gedragingen’ tot een stóórnis werden bepaald? Met andere woorden: wat heeft gedrag nu eigenlijk nodig om het predikaat van ‘stoornis’ te ‘verdienen’?

Significante lijdensdruk of beperking

De DSM-5 classificatie ASS laat de overgang van ‘gedrag’ naar ‘stoornis’ heel helder zien. Er zitten namelijk enkele aanwijsbare criteria in verwerkt, die deze overgang bewerkstelligen. Tegelijk zijn die criteria hoogstmerkwaardig. Er zijn namelijk nogal wat impliciete gevolgen aan verbonden. Om te voldoen aan de classificatie van ASS in de DSM-5 geldt namelijk dat iemand niet alleen aan alle drie de criteria van criteriumgroep A (problemen in de sociale communicatie) en aan (een gedeelte van) de criteria van criteriumgroep B (beperkte, repetititeve gedragspatronen) moet voldoen, maar ook aan nog enkele aanvullende voorwaarden, waaronder specifiek criterium C en D: 

• Criterium C) De symptomen moeten aanwezig zijn in de vroege ontwikkelingsperiode:
  • maar kunnen soms pas volledig manifest worden wanneer de sociale eisen de begrensde vermogens overstijgen; 
  • óf ze kunnen worden gemaskeerd door op latere leeftijd aangeleerde strategieën.

• Criterium D) De symptomen veroorzaken klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen.

Beledigende implicaties

Het ingewikkelde van deze toevoegingen binnen de diagnose is dat het de deur eigenlijk maar gedeeltelijk achter zich sluit. Er blijft namelijk uitzicht op die situaties waarin wél wordt voldaan aan criteria A en B van de diagnose, maar er géén klinisch significante lijdensdruk is, of aantoonbare beperkingen zijn. Die situaties blijven in het luchtledige hangen. Bijvoorbeeld, ómdat de op latere leeftijd aangeleerde strategieën juist die door de DSM-bepaalde lijdensdruk voorkomen (overigens, wie bepaalt eigenlijk wat precies ‘lijden’ is – wat is daarvan de operationalisering?). Of bijvoorbeeld omdat de sociale omgeving zo ingericht is dat beperkingen juist krachten en/of talenten worden (Wat een ‘beperking’ is, wordt dus blijkbaar bepaald door de sociale omgeving, niet door het individu!). En er eigenlijk geen problemen zijn in de interactie (bijvoorbeeld doordat iemand liefhebbende mensen in diens omgeving heeft, die rekening houden met de aan een specifieke mens eigen karaktertrekken, rituelen en gewoonten). 

In de volgende youtube-video van YoSamdySam, een recentelijk gediagnosticeerde autistische volwassene, wordt op inzichtelijke wijze de DSM-criteria voor ASS uitgelegd. Voor deze blog is echter vooral het laatste stukje van de video (vanaf +/- 17:07) van belang, waarin Sam precies op criterium C en D in gaat. Heel helder legt ze uit wat daar de – voor haar zelfs enigszins beledigende – implicaties van zijn.

Model van gebrek

De vraag is dus eigenlijk: Is er dan géén sprake van autisme, omdat er niet wordt voldaan aan de criteria van de diagnose? Is er dan specifiek lijden nodig om autisme te hebben? Precies die laatste opvatting zit inbegrepen in de classificatie zelf, namelijk: dat in feite alleen de toevoeging van lijden de diagnose van autisme mogelijk maakt! Het benadrukt het ‘model van gebrek’ dat de DSM-5 vertegenwoordt. Het illustreert levensgroot het algemene maatschappelijke denken in ‘stoornissen’, ‘afwijkingen’ en ‘gebreken’.  Want autisme – als voorbeeld – is heel specifiek óók een eigenschap van iemand wanneer diegene er niet onder lijdt. In zijn biologische, neurologische essentie is Autisme namelijk helemaal géén ‘stoornis’: het is een biologische, neurologische eigenschap die maakt dat iemand een uniek stel hersenen heeft. Deze eigenschap wordt vervolgens tot stoornis gemáákt door de sociale omgeving waarin iemand verkeert.

Cirkelredenatie

We leven echter in een wereld waarin de classificatie van ‘autisme’ pas vastgesteld kan worden (volgens de DSM-5) op het moment dat er ‘lijden’ is. En toegegeven: meestal ís dat lijden er ook. Lijden is immers de meest voorkomende reden dat er hulp wordt gezocht. Maar dan zit je tegelijk wel in een gecreëerde vicieuze cirkel: de hulpvraag/aanmelding wijst erop dat er sprake is van een beperking/lijdensdruk. De beperking wordt vervolgens na onderzoek geclassificeerd als autisme. En dús (valse conclusie): autisme vormt de beperking die lijden veroorzaakt. Autisme wordt zo tot de oorzaak van de stoornis gemaakt. Dat is echter een cirkelredenatie. Want, zoals gezegd: autisme is géén stoornis. Het is zelfs géén afwijking. De werkelijke beperking zit ergens anders. De beperking zit in de frictie tussen sociale normativiteit en individuele eigenschap. “And down the rabbithole we go…”

Autisme is géén afwijking

Autisme is een biologische, neurologische eigenschap: het is wat iemand ís. Het kan ook niet veranderd worden. Ja, de hersenstructuur varieert misschien van wat men als ‘gemiddelde’ kan duiden. Maar het is daarmee nog géén afwijking. Want ‘afwijking’ impliceert namelijk dat er iets mis zou zijn. En dat is niet zo. De hersenstructuur bij autisme is precies zoals die moet zijn. De stoornis wordt gecreëerd, niet door de variatie, maar door de opvatting óver de variatie. En in het geval van autisme zit die (negatieve) opvatting zelfs ingebed in de diagnose zelf. Want autisme wordt vastgesteld op het moment dat er sprake is van een tekort in de sociale communicatie en interactie, als er een sprake is van een beperking in interesses, activiteiten of in gedragspatronen die zich herhalen én als er lijden is. Kortom: het zit in de omschrijving zelf. De focus ligt op het gebrek en het tekort. Maar die negatieve kenmerken worden bepaald door een norm die opgelegd wordt door een groep mensen met een andere biologie en een andere neurologische structuur.

Neurotypische vooroordelen over communciatie

Bianca Toeps, zelf iemand ‘met autisme’ (Toeps noemt zichzelf ongenegeerd ‘autist’ – en legt ook helder uit waarom ze dat doet), schreef het boek ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’, waarin ze op hele heldere wijze haar eigen ervaringen met haar eigen autisme beschrijft en uitlegt. Daarin vertelt ze o.a. dat het tekort in sociale communicatie (bij haar) in feite niet plaatsvindt onder autisten onder elkaar. Doordat gedrag van elkaar wordt herkend en niet wordt bestempeld, veroordeeld en geclassificeerd als ‘raar’, maar als ‘dat hoort bij hem of haar’, valt de ‘afwijking’ weg. Het is juist de neurotypische interpretatie van de sociale communicatie die de wijze waarop een autist communiceert tot ‘afwijkend’ of ‘awkward’ typeert. Sterker: communcatie wórdt raar gemaakt (tot ‘raar’ bestempeld) op het moment dat de vooroordelen van de neurotypischen in de weg gaan staan.

Neurotypische misvattingen over geluk

Daarnaast geeft Toeps bijvoorbeeld over de zogenoemde ‘beperking’ in interesse als prachtige, medemenselijke tip: steun een autist juist in zijn of haar bijzondere hobby of interesse, want op die momenten is diegene het gelukkigst! En kom op mensen, zeg nou zelf: mensen die blij worden van hun hobby – hoe intens ook – en daar hun rust, hart, kalmte en stabiliteit in vinden – dat is simpelweg géén beperking. Om dat vanuit neurotypisch perspectief toch aan te duiden als beperking is simpelweg een misvatting. Het is geluk!

Binnen- versus buitenperspectief

Daarmee komen we ook aan bij de kwestie van het perspectief. Vanuit welk perspectief wordt er eigenlijk gekeken naar de beleving van gedrag? Bij de autismespectrumstoornis wordt het perspectief grotendeels bepaald door de beleving van buitenaf: door de buitenstaanders, door diegenen die zelf de beleving van autisme niet kennen, door wat aanvankelijk voornamelijk in de wereld van het autismespectrum, de ‘neurotypischen’ worden genoemd. Het idee om autisme een ‘stoornis’ te noemen komt eveneens voort uit dat perspectief. Dat iets ‘niet juist’ functioneert wordt van buitenaf bepaald. Dat perspectief is vervolgens leidend in wat dan de ‘norm’ zou zijn voor wat ‘wel juist’ functioneren is. Het mooie van ASS is echter dat het, precies zoals de naam al zegt, een spectrum betreft. Waardoor er, naast mensen die sterk in zichzelf opgesloten zijn door fysieke beperkingen, gelieerd aan de autistische hersenstructuur, en die moeilijk uit hun woorden komen, er ook zeer begaafde, mondige, creatieve autisten zijn die juist wél in staat zijn om op deskundige, adequate wijze het binnenperspectief van autisme te beschrijven. En die (steeds meer) tegenwicht bieden tegen de opvatting van autisme als gebrek, als stoornis, als een beperking die in de weg zou staan.

Buitenperspectief: ‘Theory of Mind’-theorie

Toeps lijkt me een goed voorbeeld van zo’n mondige, capabele autist. Zo weet ze heel helder uit te leggen hoe een basistheorie die achterliggend de classificatie van autisme onderbouwd vanuit het neurotypische perspectief – namelijk de ToM-theorie (Theory of Mind) – ehm … in de woorden van Toeps gezegd…zeg maar: ‘shit’ is. Dat wil zeggen: op meerdere fronten slaat de theorie de plank mis. Maar die theorie is wél bepalend voor het feit dat hoofdkenmerk voor autisme ligt binnen de sociale communicatie.

Theory of Mind

Het idee achter de Theory of Mind is dat mensen aannames hebben (een theorie) over de overtuigingen die een ander hanteert (de mind van de ander). Op basis van deze ‘theory of mind’ zouden mensen dan voorspellingen doen over het gedrag van de ander. Kortom, als je beschikt over een Theory of Mind ben je in staat om je te verplaatsen in de gedachten van iemand anders. En dat uit zich dan in (logische) voorspellingen over gedrag. En als je die Theory niet hebt, dan zou je je dus, volgens deze theorie, niet inleven in de ander.

Sally – Anne Test

Hoe ziet zo’n ‘theorie of mind’ er dan uit? Bijvoorbeeld: stel dat iemand – persoon A – een voorwerpt verbergt voor persoon B, die het voorwerp eerst in bezit had, dan is het op zich logisch dat persoon B dat voorwerp éérst zoekt op de plek waar persoon B dat voorwerp zelf voor het laatst had – en niet direct weet dat persoon A het verborgen heeft. Dat is immers het idee achter ‘verbergen’: de ander weet niet dat je dit doet. In de befaamde Sally-en-Anne-test wordt dit getest. De aanname is vervolgens dat autisten dus niet zouden beschikken over zo’n Theory of Mind, waardoor zij zich minder (of niet) kunnen inleven in de ander – waaruit de problemen op gebied van sociale communicatie dan zouden ontstaan.

Theoretische flater

Probleem is alleen: de theorie achter de Theory of Mind rammelt aan alle kanten, net zoals de test zelf rammelt. Voornaamste reden waarom de Theory of Mind rammelt? Sociale communicatie werkt simpelweg niet zo. Mensen vormen zich geen ‘theorie over hoe de ander denkt’, om op basis daarvan hun handelen en reacties te vormen. Dat is veel te cognitief voor de neurotypische mens. Er zit instinct, intuïtie, fluïditeit achter de interpretatie van een situatie, die door allerlei factoren wordt beïnvloed (cognities, schema’s, temperatment). Feitelijk ondermijnt de Theorie of Mind-theorie zichzelf, doordat het zegt dat juist de ‘theorie over de ander’ bij de autist zou ontbreken. Maar de zogenoemde ‘Theory’ ontbreekt juist bij de ‘neurotypische mens’: die denkt en handelt immers niet op basis van een vooropgestelde ’theorie over de ander’. Wil je op zoek naar een goede, degelijke theoretische benadering over hoe iemand functioneert? Klop dan júist aan bij een autist. Grote kans dat die er een heeft.

Subjectieve teststuring

En de reden waarom de test rammelt? De onderzoeker beïnvloedt levensgroot de testresultaten, doordat die bepaalde signalen van de proefpersonen (vaak kinderen) simpelweg niet oppikt en in plaats daarvan, door het hanteren van een cognitief verwarrend verhaal en onbewust te sturen, de proefpersoon leidt naar een conclusie die eigenlijk al getrokken is: de onderzoeker denkt zelf namelijk het antwoord te weten. Dat is immers inbegrepen bij het testen op ‘autisme’ – de vooronderstellingen bij de Sally en Anne-test (maar ook bij de tegenwoordige ‘faux-pas’-test en de ‘strange stories’-test). Ze zijn simpelweg niet neutraal, omdat ze feitelijk niet testen wat ze pretenderen te testen.

Binnenperspectief: zintuiglijke prikkels

Wat in de DSM-5 als een ondergeschikt aspect van autisme wordt beschouwd – namelijk de hyper- of hypoactiviteit op zintuigelijke prikkels – is voor iemand met autisme, bijvoorbeeld volgens Toeps, in de binnenervaring misschien wel juist het hoofdkenmerk. Doordat de autist wezenlijk een ander neurotype heeft, wordt informatie – prikkels – namelijk ook wezenlijk anders verwerkt. De theorie die dit verklaart, wordt de ‘Intense World-theorie’ genoemd en is bedacht door de neurowetenschappers Henry en Kamila Markram. Deze wetenschappers hebben zelf een zoon met autisme. Mij verbaast het dan ook niet dat hun theorie wellicht veel dichter bij de innerlijke belevingswereld aansluit bij die van iemand met autisme.

Intense World-theorie

Het idee achter de Intense World-theorie is dat er binnen het autistische brein meer verbindingen worden gemaakt en hersencellen heftiger op elkaar reageren. Prikkels komen daardoor sterker binnen, gedachten slaan sneller op hol – de wereld wordt zo extreem intens dat er als een soort kortsluiting ontstaat. Toeps maakt de vergelijking met de computer die tien commando’s tegelijk binnenkrijgt – logischerwijs loopt de processor vast. Waarop vervolgens wordt geprobeerd om die onaangename ervaring te vermijden:

“Typische symptomen van autisme, zoals een afgewende blik, sociale terugtrekking, en een gebrek aan communicatie, kunnen worden verklaard door een overmatig bewustzijn van zintuiglijke en sociale delen van de omgeving, die zo intens kunnen zijn dat de enige toevlucht is om ze te vermijden.”

Autisme als potentieel

Zie hier het wezenlijke verschil tussen buiten- en binnenperspectief. Waar het heersende buitenperspectief autisme vooral als gebrek definieert, omdat er een tekort zou zijn (‘ontbrekende ToM’), beschrijft het binnenperspectief autisme juist als een teveel: er komt zoveel binnen, en er word zoveel verwerkt, dat vermijding de oplossing wordt voor de intensiteit. Met de Intense World-Theorie draait het perspectief op autisme radicaal om: het idee wordt dat autisme geen stoornis is. Autisme wordt een gigantisch potentieel – mits de omgeving het mogelijk maakt dat potentieel te benutten.

Het autistische brein

Nog een voorbeeld hoe het buitenperspectief – met de nadruk op gebreken en stoornissen – het beeld van autisme bepaald. In het boek ‘Het autistische brein’ van Temple Grandin, hoogleraar dierwetenschappen en zelf iemand met autisme, vertelt ze onder andere over het onderzoek van Michelle Dawson. Dawson is, net als Grandin en Toeps, iemand met autisme. Als autismeonderzoeker vroeg Dawson zich rond 2007 af of er niet al te vaak aandacht werd besteed aan de negatieve aspecten van autisme. Haar eigen onderzoek bijvoorbeeld, richtte zich op de cognitieve beperkingen van het autistische brein. De focus lag steeds op wat er mis was. Sterker nog: als een autistisch persoon kenmerken vertoonde die wél gekwalificeerd zouden kunnen worden als sterke kanten, dan werd dit in onderzoek al snel bestempeld als enkel ‘gunstige bijeffecten’ van ‘slechte’ hersenbedrading. Als er al sterke kanten waren van autistische proefpersonen, dan werd dat als snel gecategoriseerd als ‘overcompensatie’ van het brein om de gebreken te maskeren.

De variatie als gebrek

Maar wat, vroeg Michelle Dawson zich af, als die sterke kanten geen bij-producten waren, of compensaties voor een tekort. Wat als het simpelweg de producten zijn van de hersenstructuren zelf, precies zoals ze zijn: autistisch. Samen met haar collega’s ging ze op zoek naar de literatuur. En wat bleek: in autismeonderzoek werd stelselmatig de negatieve aspecten van autisme benadrukt – zelfs als die resultaten soms positief waren! Wat neutraal vaststeld simpelweg ‘variaties’ waren, werden systematisch als (negatief) gebrek bestempeld. Onze samenleving, ingericht voor het neurotypische brein, lijkt de wrede neiging te vertonen om iedere variatie automatisch op te vatten als gebrek.

De schadelijke gevolgen van de diagnose

Zie hier opnieuw het effect van ons begrip van ‘stoornis’, van het effect van de diagnose als gebrek. Met de aanduiding van ‘stoornis’ doen we elkaar steeds weer opnieuw geweld aan. En dat geweld is niet alleen theoretisch. Denk bijvoorbeeld aan de beschuldiging dat autisme veroorzaakt zou worden door zogenoemde ‘koelkastmoeders’ – een theorie die tussen 1940-1970 met name populair was en die werd geïntroduceerd door Bruno Bettelheim (collega van Leo Kanner) om de hechtings- en/of ontwikkelingsproblemen bij kinderen met autisme te verklaren als gevolg van een gebrek aan genegenheid van de moeder. Maar er zijn ook vormen van ‘therapie’ geweest waarbij autistische kinderen werden gedwongen om hun oogcontact aan te passen (Didactiek in een notedop: ‘Kijk me aan als ik tegen je praat!’). Opvoedkundige didactieken met fysieke correcties van het hoofd en aanpassingen van de lichaamstaal van het kind. En ook de – nu nog – toegepaste ABA (Applied Behavior Analysis) kan bekritiseerd worden blijkt in de kern intens wreed van aard, omdat deze therapie er feitelijk op is gericht om het kind of de (jong)volwassene zo te drillen dat hij of zij gaat voldoen aan de sociale maatstaven van wat ‘normaal’ is.

Het geweld van de stoornis

Achter de gedachte van het concept ‘stoornis’ schuilt in zekere zin altijd een vorm van geweld: een straffende sociale drift voor het niet voldoen aan de norm, wat ten koste van alles aangepast en gecorrigeerd moet worden. Dat effect is inherent inbegrepen in het concept van ‘stoornis’ . En tegelijk gebruiken we het zo gemakkelijk bij ons idee en onze taal van de ‘persoonlijkheidsstoornis’. Maar in feite hanteren we er talig geweld mee. Het idee achter de aanduiding van ‘stoornis’ is een sociale machtstructuur. Het is intimidatie. Een diagnose is op die manier in essentie geen bevrijding. Het is geweld.

De stoornis als ontmenselijking

Ik denk aan Ellen West, ruim een eeuw geleden, die ondanks al die pogingen om haar te ‘diagnosticeren’, nooit bevrijd raakte van haar lijden. Geen enkele diagnose redde haar. Ik denk aan mensen met ‘complexe psychiatrische problematiek’ en de potentiële afwijzing van zorg die uit een dergelijke diagnose kan voortvloeien. Ik denk aan het maatschappelijke stigma van een etiket als ‘borderline’ of ‘psychose’. Ik denk aan het feit dat we niet meer bereid zijn om een stichting te financieren die zich bezighoudt met het bestrijden van maatschappelijke stigma’s, verbonden aan psychische diagnoses. En ik denk aan de complexiteit van een aanduiding als autisme en alle omliggende – en interne – problemen van een dergelijke diagnose. Nee, de diagnose bevrijdt zelden. Eerder vormt het een talige structuurgevangenis. De aanduiding ‘stoornis’ ontmenselijkt.

De diagnose laat in de steek

Daarmee keer ik terug naar de stotterende jongeman in de cel bij Inge Schilperoord, waarmee bovenstaande allemaal begon. Mijn idee is dat we hem – en met hem vele mensen die we diagnosticeren met allerlei stoornissen en die we zo reduceren tot psychologische stoornissen – in de steek laten met die diagnose. Als iemand over zichzelf begint te praten in termen van diagnoses en zijn gedrag alleen nog maar ziet in het kader van stoornissen, dan betekent dat de normatieve macht gewonnen heeft. De angst voor het oordeel van de ander – angst voor wéér een diagnose – is geen teken van een vrijwillige overdracht van de eigen macht. Het betekent dat het geweld van de diagnoses, van de rapporten, van de be- en veroordelingen – van de reductie van mens tot stoornis – simpelweg lang genoeg op iemand heeft ingebeukt dat er voor iemand geen andere taal meer mogelijk is.

De verstikkende werking van de classificatie

Er bestaat volgens mij een levensgroot risico dat de creatieve kracht van de ziel, om zichzelf vorm te kunnen geven en de eigen identiteit te bepalen, simpelweg knapt onder zulk structureel, bureaucratisch geweld. De binaire taal van de classificaties vult dan de achterliggende leegte van de identiteit, zoals dik slijm de longen vult bij een ontsteking. En het beneemt op den duur de adem, door te oordelen dat het gevonden groepsnummer in de DSM de algehele verklaring is voor gedrag.

Leer mensen te leven zoals ze zijn

Is er dan een alternatief? Uiteraard is die er. Ik heb er tenminste twee:

Allereerst: misschien zou het een idee zijn dat we mensen, kinderen, jong volwassenen, leren om hun leven te leven op een manier die bij hen past? Niet: leer te leven op een manier van de ‘norm’. Niet: ‘leer te leven met je mobiel en volgers op social media en afhankelijk van je instagram-followers’. Maar: leer te leven met jezelf, zoals je bent. Het idee van: “Leer jezelf kennen, we helpen je om jouw eigen pad en jouw eigen ik te vinden.” In plaats van voortdurend, vanaf het begin, te moeten voldoen aan allerlei verwachtingen van anderen, te passen in sociale kaders, leerstof te moeten stampen, op stoelen in rijen te moeten zitten. Leer de mens, leer het kind, de jongvolwassene, om zichzelf te begrijpen – wat maakt dat diegene zelf ’tikt’, wat zijn de eigen passies, krachten, beperkingen, wat heeft iemand van zichzelf nodig om steeds meer zichzelf te worden? Leer de mens te leven, eerste mét zichzelf – en daarna met de ander – voordat die mens zich voortdurend aanpast aan die ander in pogingen om zelfacceptatie te verruilen en uit handen te geven aan het oordeel van anderen. Want zonder die eerste zelfkennis zal het Zelf onherroepelijk verdwalen in het leven – en bestaat er een levensgroot risico dat iemand zichzelf uiteindelijk kwijt raakt – om uiteindelijk alle moeite te moeten doen om het eigen Ik weer terug te vinden in het labyrint van het leven.

Herstel de oude woorden in ere

Ten tweede: Biedt diegenen die hulp en zorg nodig hebben, een hulp en zorg die niet uitgaat van het idee van de stoornis, het gebrek, het tekort, de beperkingen en wat er allemaal mankeert en wat er gerepareerd moet worden. Maar biedt een zorg en hulp die uitgaat van die oude woorden van weleer, de woorden die nauwelijks meer een plek lijken te hebben in de huidige wereld. Maak het besef van de kwetsbaarheid van de mens in het leven tot de kern van zorg – van alle zorg. Maak het besef onderdeel van de opvoeding en van het onderwijs, dat het leven – hoe maakbaar het ook lijkt – nog altijd maar ten dele maakbaar is. Dat het streven naar succes en beheersbaarheid altijd een illusie is.

Uiteindelijk verliezen we immers altijd. We vallen allemaal en is er onherroepelijk en altijd een eindstreep. Maar dat is géén reden om aan waarde te verliezen. Het is de reden waarom die oude, klassieke woorden van belang blijven. Het zijn die woorden die de mens als individu, als Mens, in ere herstellen, hoe diep iemand ook gezakt kan zijn of hoe moeilijk iemand misschien ook bereikbaar lijkt. Het zijn woorden als Respect. Waardigheid. Compassie. Het zijn de oude waarden als Tijd. Aandacht. Inleving. En vooral: Liefde.

P.S. Jaren geleden schreef ik al over de irrationaliteit achter psychologische diagnostiek! Nieuwsgierig wat ik er toen over schreef? Lees ‘irrationele diagnostiek’!